Quando sua filha Virsaviya veio ao mundo, os médicos disseram a Dari Borun que a menina dificilmente sobreviveria.
A pequena nasceu com o coração
fora da caixa torácica e os intestinos fora do abdômen.
"Além do coração e dos
intestinos, ela não tinha parte dos músculos abdominais, não tinha diafragma e
nem parte dos ossos do peito", disse à BBC Mundo (o serviço em espanhol da
BBC) Dari Borun, em entrevista por telefone de sua casa na Flórida.
A criança tem uma rara doença
conhecida como Pentalogia de Cantrell
- que afeta 5,5 bebês a cada milhão de nascimentos, em que os órgãos vitais se
desenvolvem fora das partes correspondente no corpo saudável.
A gravidade do transtorno varia
de caso a caso.
"(Ela) Também nasceu com
transposição das veias dos pulmões, o que quer dizer que essas veias são muito
grandes e geram uma hipertensão coronária."
"Nos ultrassons e
radiografias (as veias) parecem globos. E não deveria ser assim", explica
Dari Borun.
"Quando tinha quatro meses,
ela passou por uma cirurgia para consertar o problemas, mas, infelizmente, não
houve sucesso", acrescenta a mãe.
É possível ver o coração de
Virsaviya, que hoje tem 6 anos e meio, por fora do peitoral, coberto por uma
fina camada de pele.
Como ele não tem proteção
adequada, qualquer pequeno baque ou queda pode causa um dano significativo.
Uma gripe ou uma febre também
podem produzir um estado de choque que requer atenção médica imediata.
Da Rússia aos EUA
Virsaviya e Dari são da cidade
de Novorossiysk, no sudoeste da Rússia.
Chegaram a Boston, nos Estados
Unidos, há cerca de nove meses. E depois foram para o sul da Flórida, onde
pretendem morar de forma permanente.
"Viemos inicialmente para
Boston porque os médicos russos disseram que não podiam operar Virsaviya por
causa de sua hipertensão", diz Borun.
"Disseram que seria muito
arriscado para ela e que a probabilidade de ela morrer seria de quase
100%", diz a mãe, de 26 anos.
"Eu havia mandado os exames
e as fotos de Virsaviya a muitos médicos em vários países e só o Hospital
Infantil de Boston aceitou vê-la."
Após quase duas semanas sob
supervisão da equipe do hospital, a conclusão foi a mesma: o risco de operar
Virsaviya é muito alto devido à alta pressão de sua artéria pulmonar.
Os médicos disseram à mãe que a
menina poderia ter uma boa qualidade de vida se continuasse tomando a medicação
e vivesse em um lugar quente.
Uma vez em oito meses
Nos cerca de oito meses em que
estão vivendo na Flórida, o número de vezes em que ela teve que ir à emergência
caiu de forma significativa.
"Na Rússia tínhamos que ir
ao hospital mais frequentemente porque é muito frio, só há calor três meses no
verão. Aqui só fomos uma vez em oito meses", disse Borun à BBC Mundo.
Ela se refere a um episódio
recente, quando a menina teve de ir ao hospital após uma forte gripe.
"Estava em choque, tossindo
muito e com problemas para respirar e eu fiquei muito assustada, por isso a
levei ao hospital", conta a mãe.
"Eu sei que é muito caro.
No Hospital Infantil Joe Dimaggio me disseram que vão me mandar a conta, que
vai incluir três ou quatro exames que ela fez, mas ainda não sei quanto vou ter
que pagar", disse ela, que ainda está tentando resolver sua situação
migratória nos EUA.
"Infelizmente, nem
Varsivaya nem eu temos seguro médico. Também não temos número de segurança
social ou uma casa nossa, um endereço fixo. Por enquanto estamos morando com
amigos."
Mas Borum conta que,
recentemente, apresentou um pedido de asilo para poder permanecer na Flórida.
Menina feliz
Apesar da frágil condição de sua
saúde e das dificuldades pelas quais passa, Virsaviya parece aproveitar sua
vida.
Ela gosta de pôneis, golfinhos,
cantar e dançar - principalmente músicas de Beyoncé.
"É uma menina muito alegre,
simpática, inteligente, talentosa e muito bonita", diz a mãe.
"Não parece que está
doente: vai à escola, aula de artes, igreja, vê seus amigos, vai ao parque, à
piscina, à praia. Faço tudo para que ela tenha uma vida normal."
"Ela tem orgulho de seu
coração. Às vezes me pergunta por que ela não é como os outros, por que ninguém
mais tem o coração assim. E não posso responder completamente essas perguntas,
mas digo que Deus a fez especial e única", conta Borun.
"Eu sei porque tenho o
coração do lado de fora. É porque Jesus quer demonstrar que pode fazer coisas
especiais como eu", disse Virsaviya recentemente em uma entrevista ao
canal Telemundo 51.
Campanha
Há uma semana, a campanha que
Dari Borum lançou na internet para arrecadar dinheiro para os gastos médicos de
Virsaniya havia recebido US$ 1.200 em doações. Depois que a história foi
divulgada pela mídia e viralizou nas redes sociais, o montante superou US$ 39
mil.
A campanha se chama
"Bathsheba's Heart", que significa "Coração de Betsabá", o
nome equivalente a Virsaviyana na bíblia russa.
Com a popularidade, elas também
aumentaram a meta de US$ 20 mil para US$ 100 mil.
A hashtag #Virsaviyawarrior
(Virsaviyaguerreira, em português) também se tornou viral.
Borun também compartilha com
frequência fotos de sua filha e do dia a dia dela em sua conta no Instagram,
@dariborun.
Ao fim da entrevista,
perguntamos a Dari que expectativas tem para o futuro.
"Quero que Virsaviya possa
viver em um clima permanente adequado à condição de seus rins e coração. Quero
ter um lugar para a gente, quero ter uma médico que a veja pelo menos a cada 6
meses, para cuidar da pressão, ter certeza de que ela está bem."
"Eu tinha 19 anos e estava
com seis meses de gravidez quando o médico me disse que havia algo de errado
com o bebê e que ele morreria ao nascer. Queriam que eu fizesse um aborto.
Nesse momento chorei muito, não podia creditar", disse Borun à BBC Mundo.
"Não sinto vontade de
voltar ao passado e tomar um decisão diferente da que tomei. Ela é feliz, eu
sou feliz. Estamos juntas, uma e outra, como os anjos."
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